Marzenie

Zd
Imię dziecka:
Miłosz
Wiek:
13
Województwo:
mazowieckie

Iphone FANTAZJA SPEŁNIONA

11-letni Miłosz z Mławy cierpi na rzadką chorobę metaboliczną związaną z zaburzeniem metabolizmu węglowodanów – deficyt dehydrogenazy. Schorzenie postępuje z czasem, powodując m.in. zmiany układu nerwowego i mięśni. Chłopiec już teraz ma ogromne problemy z poruszaniem się i wymaga codziennej pomocy przy najprostszych czynnościach. Na jego chorobę nie ma leku.

Miłosz miał jedno, jedyne, ale dla niego bardzo ważne marzenie – chciał dostać Iphone. To jego upragniony, wyśniony telefon. To także lek na samotność, smutek i nudę, których musi doświadczać każdego dnia.

Fantazja  11-latka spełniła się w trakcie Podróży Spełnionych Fantazji, podczas której odwiedziliśmy go wraz z dwiema towarzyszącymi nam wolontariuszkami z Kanady.

Chłopiec czekał na nas z mamą i babcią, które są całą jego rodziną. Na widok prezentów uśmiech zagościł na jego twarzy. Mama pomogła mu rozpakować prezenty, a wśród nich była gra planszowa, strój reprezentacji Polski, kubek oraz oprawione zdjęcie ukochanego piłkarza – Roberta Lewandowskiego z jego autografem. Wielka niespodzianką była także piłka z podpisem piłkarza pięknie ustawiona na pucharku.  Miłoszowi największą radość sprawił jednak widok wymarzonego Iphona. Był bardzo rozemocjonowany prezentami i wszystko chciał od razu wypróbować.

Podczas gdy 11-latek dokładnie wszystko oglądał, my rozmawialiśmy z jego babcią i mamą. To była trudna rozmowa, ale niezwykle potrzebna. Widać było, że nasza wizyta jest dla nich bardzo ważna. Dowiedziałyśmy się między innymi, że Miłosz jest jedynym żyjącym dzieckiem w Polsce, u którego zdiagnozowaną tę rzadką chorobę. W całej Europie znanych jest tylko siedem przypadków, a najstarszy pacjent dożył 7 lat. Dlatego też rodzina chłopca żyje z dnia na dzień, ciesząc się z każdej wspólnie spędzonej chwili. Miłosz przyjmuje wit. B1 i to jest całe jego leczenie. Musi przestrzegać też restrykcyjnej diety – bezcukrowej i niskowęglowodanowej. Jeśli zje pół jabłka – może umrzeć. Jego organizm nie przetwarza cukrów i po zjedzeniu czegoś słodkiego np. właśnie owocu, chłopczyk czuje się jakby przedawkował i tak też reaguje jego organizm. Nie wiadomo dokładnie, co jest przyczyną jego  choroby, ale w jego płynie mózgowo-rdzeniowym znaleziono metale ciężkie. A w pierwszych 15 miesiącach życia rozwijał się prawidłowo i bez problemów. Diagnoza została postawiona po badaniach wysłanych do USA i Austrii. Miłoszek był już w stanie agonalnym w CZD. Ledwo udało się go odratować. Tak już bywało kilkakrotnie, dlatego mama i babcia drżą o niego każdego dnia i nocy, jednocześnie starając się, aby miał w miarę normalne dzieciństwo. Chodzi więc do szkoły prywatnej i intelektualnie jest bardzo dobrze rozwinięty. Starają się spełniać też wszystkie jego marzenia w miarę możliwości. Babcia dokumentuje wszystkie wydarzenia w życiu chłopca przepięknymi zdjęciami. Kiedy zwolniono ją kilka lat temu z pracy w zakładzie, pozostało jej albo iść na bezrobocie albo działać. Wybrała to drugie – została przedsiębiorcą i otrzymawszy grant z Unii Europejskiej otworzyła w swoim domu mały pensjonat, który odnosi sukcesy.

Cała rodzina bardzo chciała, abyśmy zostały jak najdłużej. Nam również było bardzo trudno się z nimi rozstać, jednak czas było ruszać w dalszą drogę.

Cieszymy się, że mogłyśmy wnieść trochę radości w życie Miłosza i jego rodziny. Emocji było naprawdę wiele.  Za spełnienie marzeń chłopca z całego serca dziękujemy następującym sponsorom:

  • Pani Dorocie Weka za ufundowanie iPhone’a, rękawiczek przystosowanych do obsługi smartfona, piłki i zdjęcia z autografem Roberta Lewandowskiego oraz gry planszowej;
  • KibicFANShop.pl za podarowanie stroju Roberta Lewandowskiego i kubka.

Galeria

  • Milosz Przybyszewski (1)
  • Milosz Przybyszewski (1).JPG
  • Milosz Przybyszewski (4).JPG
  • Milosz Przybyszewski (5).JPG
  • Milosz Przybyszewski (6).JPG
 

Newsletter

Sponsorzy

Jesteśmy na

Youtube NK