Raport Roczny 2021

8 – letnia Magda, pochodzi z Krotoszyna w woj. wielkopolskim. Gdy Magda przyszła na świat wszyscy, włącznie z lekarzami, byli przekonani, że jest silnym, zdrowym dzieckiem. Przez pierwszy rok rozwijała się prawidłowo – raczkowała, siadała, bardzo szybko nauczyła się mówić. Potem jakby przestała chcieć. Nigdy nie stanęła na nóżkach. Pierwsza diagnoza, wiotkość stawowo-mięśniowa, okazała się nietrafiona. Dobrane ćwiczenia nie przynosiły rezultatów. Gdy Magda skończyła 2 latka, postawiono kolejną – rdzeniowy zanik mięśni. SMA jest rzadkim, genetycznie uwarunkowanym schorzeniem nerwowo-mięśniowym powodującym postępujący zanik mięśni. Magda porusza się na wózku, nie siada samodzielnie, nie ma siły obrócić się na łóżku, jej ręce są mniej sprawne, wymaga całodobowej opieki. Jej życie to nieustająca rehabilitacja.

Największą fantazją dziewczynki jest poznanie Vito i Belli. Bardzo chciałaby spotkać się ze swoimi idolami, zobaczyć jak nagrywają program… może nawet wziąć w nim udział.

7 sierpnia 2018… piękny wakacyjny dzień nad jeziorem… skutery wodne. Było cudownie, do czasu. Przez czyjąś głupotę i brawurę Alan i jego tata mogli zginąć. Rozpędzony skuter praktycznie wbił się w nich. U taty skończyło się na potłuczeniach i złamaniach, Alanka z ciężkim urazem mózgu przewieziono helikopterem do szpitala, gdzie został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej. Gdy po 2 tygodniach odstawiono leki, chłopiec nie wybudził się. Alan miał wielkie szczęście, że trafił do Kliniki Budzik. W Budziku spędził 4 miesiące. Był pięćdziesiątym pierwszym wybudzonym pacjentem, dziesiątym, który wyszedł na własnych nogach.

Największą fantazją 10 – letniego Alanka, jest spotkanie z Cleo. To Jej piosenki śpiewał, gdy tylko nauczył się mówić, zaraz po wybudzeniu. ”W dzień nie szukaj gwiazd”- ten utwór najbardziej przypadł mu do gustu.

Przy narodzinach Krzysia doszło do niedotlenienia. Spowodowało to, że chłopiec ma obniżone napięcie mięśniowe. Dodatkowo, kiedy miał 3 lata, rodziców zaniepokoiły często krwawienia z nosa. Badania krwi i dalsza diagnostyka pokazały, że Krzyś cierpi na neutropenię i leukopenię. Oznacza to, że jego organizm nie wytwarza dostatecznej liczby białych krwinek odpowiadających za odporność. Właściwie każda, nawet najmniejsza infekcja jest dla niego groźna, dlatego nie może przebywać w dużych skupiskach ludzi. Uczy się w domu, ponieważ chodzenie do szkoły jest dla niego zbyt niebezpieczne. Choroba spowodowała też osłabienie układu mięśniowo-kostnego, a przez to skoliozę, koślawość stóp, asymetrię barków i łopatek.

Krzyś jest bardzo inteligentnym, ciekawym świata chłopcem. Pasjonuje się piłką nożną, dlatego jego marzeniem jest spotkanie z Robertem Lewandowskim i koszulka z autografem idola. Kolejną wielką fantazją związaną ze sportem jest możliwość komentowania meczu polskiej kadry na Euro. Nasz Podopieczny uwielbia opowiadać i mówić, więc na pewno znakomicie spisałby się w tej roli. Krzyś w wieku 6 lat napisał książkę, w której opisuje państwa Europy, Azji i Afryki. Wydanie jej to jego kolejne ogromne marzenie. Chłopiec byłby przeszczęśliwy, gdyby któraś z jego fantazji stała się rzeczywistością!

Marika urodziła się bez dróg żółciowych i woreczka żółciowego. Kiedy miała niespełna dwa miesiące przeszła bardzo poważną operację ratującą życie. Przez wiele lat dziewczynka czekała na przeszczep wątroby. Udało się po siedmiu. Wszystko miało być już dobrze, ale w lipcu 2016 roku nastolatka po raz kolejny trafiła na stół operacyjny z powodu niedrożności jelit. Marika bardzo wiele czasu spędza w szpitalu. Wciąż pojawiają się jakieś komplikacje, niepokojące objawy. Jeszcze niedawno wydawało się, że choroba „odpuściła” odrobinę. Niestety, ostatnie wyniki wątrobowe są bardzo złe, pojawiło się też krwawienie z jelit.

Ponieważ Marika to pasjonatka mediów, jej marzeniem jest spotkanie z Danutą Holecką, dziennikarką i prezenterką telewizyjną. Dziewczyna bardzo chciałaby porozmawiać ze swoją największą idolką i zapytać o kulisy pracy w mediach. Takie doświadczenie byłoby dla niej z pewnością wielką inspiracją i dowodem na to, że niemożliwe nie istnieje.

Pełnoletni już Mikołaj z miejscowości Leszczydół Nowiny w woj. mazowieckim zaczął chorować kiedy miał 6 tygodni. Po 5 latach stawiania błędnych diagnoz okazało się, że chłopiec cierpi na postępującą, genetyczną, śmiertelną chorobę, jaka jest mukowiscydoza. Życie całej rodziny zaczęło kręcić się wokół drenaży, inhalacji, rehabilitacji i licznych pobytów w szpitalach. Niedawno u Mikołaja zdiagnozowano drugą genetyczną chorobę – Zespół Gilberta. Oprócz tego nastolatek cierpi na wiele schorzeń współistniejących, m.in. niewydolność trzustki, alergie, przewlekłe zapalenie zatok, bóle stawów. Pomimo intensywnego leczenia, jego stan zdrowia pogarsza się.

Mikołaj stara się być aktywny, pomimo licznych ograniczeń, jakim musi się podporządkować. Trenował karate, chodzi na siłownię, lubi grać w koszykówkę. W wolnym czasie chętnie czyta książki i majsterkuje.

Mikołaj bardzo lubi grać w gry komputerowe i uczyć się od mistrzów w tej dyscyplinie. Ma swojego ulubionego e-sportowca, z którymi bardzo chciałby się spotkać – Jarosława Jarząbkowskiego (vel Pashe Biceps). Nastolatek byłby również zachwycony, mogąc poznać osobiście Piotra Skowyrskiego (vel Izak), który komentuje zmagania graczy i prowadzi kanał internetowy.

7-letni Michał z Oleszna w woj. dolnośląskim urodził się jako wcześniak. Po kilu pierwszych tygodniach lekarze zdiagnozowali u maluszka mózgowe porażenie dziecięce. Chłopiec cierpi na porażenie dwukończynowe, nie chodzi. Choroba nie przeszkadza mu jednak w poznawaniu świata w domu i w szkole.

Michał pasjonuje się kolejnictwem i piłka nożną. Jest zagorzałym kibicem FC Barcelona. Lubi oglądać mecze. Jednak jego wielkim pragnieniem jest spotkanie z jakimś znanym piłkarzem. Chciałby porozmawiać z nim o tajnikach futbolu.

14 – letni Tomek z Łagiewnik w woj. dolnośląskim zachorował w wakacje 2018 roku, a właściwie wtedy jego mama zauważyła powiększony węzeł chłonny. Nic nie zapowiadało najgorszego, ale, niestety, okazało się, że młody chłopak ma nowotwór złośliwy – chłoniaka. Rozpoczęło się intensywne leczenie cytostatykami, które Tomek bardzo źle znosił. Pojawiły się napady padaczkowe. Po zakończeniu leczenia szpitalnego wprowadzono chemię podtrzymującą.

Tomek ma wielką pasję, której poświęca każdą wolną chwilę – pisanie bajek. Nastolatek uwielbia tworzyć swój własny świat i wymyślać postaci. Ciągle poszukuje informacji, szczególnie na temat animacji poklatkowej, która stanowi jego ulubioną technikę. Jego największym marzeniem jest kurs animacji poklatkowej w Bielsku-Białej w studio bajek. Taki kurs przybliży Tomka do profesjonalnego tworzenia bajek.

14-letnia Alicja z Tarnobrzegu choruje od urodzenia na glikogenozę. Glikogenozy, czyli choroby spichrzeniowe glikogenu to grupa chorób rzadkich należących do wrodzonych wad metabolizmu. Mogą spowodować poważne uszkodzenia wątroby, nerek oraz mięśni, w tym serca. Dodatkowo schorzeniu towarzyszą spadki poziomu glukozy, które mogą nawet zagrozić życiu chorego. Alicja cierpi dodatkowo na niedosłuch i nadciśnienie tętnicze, które są następstwami choroby. Nie istnieje leczenie przyczynowe, dlatego aby zapobiegać powikłaniom i zapewnić prawidłowy rozwój, stosuje się bardzo rygorystyczne leczenie dietetyczne.

Największym marzeniem Ali jest nowoczesny smartfon z wieloma funkcjami, który ułatwiłby jej kontakty z bliskimi i rówieśnikami, zwłaszcza wtedy, kiedy choroba szczególnie daje jej się we znaki. Dla nastolatki, a już zwłaszcza chorej nastolatki dobry telefon to podstawowe narzędzie komunikacji.