22 czerwca w Sali Koncertowej CKK Jordanki odbył się wyjątkowy spektakl charytatywny “THE SHOW” tworzony przez tancerzy i artystów z Jagielski Dance Project oraz Who if not YOU. Spektakl porusza ważne tematy i jest połączeniem tańca, śpiewu, humoru i pozytywnego przesłania. Każdy widz wyszedł ze spektaklu zachwycony i jednocześnie pełen refleksji.
Dochód ze sprzedaży biletów został przeznaczony na spełnienie marzeń Podopiecznych naszej Fundacji, a stało się to dzień później, podczas warsztatów terapeutyczno-integracyjnych z klockami LEGO na rynku Starego Miasta, w Sali Rady Muzeum Okręgowego w Toruniu.
Dzięki dochodowi ze sprzedaży biletów na spektakl “The Show” spełnione marzenia siedmiorga podopiecznych fundacji z woj. kujawsko-pomorskiego. Jest to niesamowicie wzruszające, że tak wiele młodych osób z Torunia, pełnych pasji, poświęciło wiele godzin na treningi i próby, aby wesprzeć swoich chorych rówieśników.
To była już trzecia edycja akcji. Pomysłodawcą i organizatorem jest Michał “Kazik”, który od lat wspiera nasze działania i dzięki któremu pomogliśmy już wielu dzieciom. Kazik to wielki talent i wielkie serce. Przekazujemy ogromne podziękowania od dzieci, rodziców i pracowników Fundacji.
Kazik oraz trójka młodych artystów występujących dzień wcześniej dla naszych dzieci dołączyli do naszych warsztatów. I to właśnie te wyjątkowe osoby: Ania Dziemian, Ewa Wyczółkowska i Matusz Mientki, pomogli nam wręczać prezenty, a następnie dołączyli do zabawy z dziećmi. Z całego serca Wam dziękujemy.
A dzięki dochodowi ze spektaklu mogliśmy uszczęśliwić:
- 14-letniego Mikołaja z Bydgoszczy.Mikołaj zmaga się z dystrofią mięśniową – chorobą mięśni o podłożu genetycznym, która każdego dnia odbiera mu siłę, sprawność i bezcenne zdrowie. Do tej pory chłopak ma już za sobą niezliczoną ilość badań, również tych bolesnych, a aktualnie porusza się na wózku inwalidzkim. W związku z postępującym zanikiem mięśni nasz Podopieczny wymaga codziennej, bardzo intensywnej rehabilitacji, a także stałej pomocy przy wykonywaniu nawet najprostszych domowych czynności. Mikołaj bardzo lubi układać klocki LEGO. Jest to dla niego relaks, przyjemność, ale też świetna rehabilitacja rąk. Mikołaj otrzymał super zestawy ulubionych klocków.
- 7- letnią Hanię z Torunia. Hania przyszła na świat w wyniku bardzo ciężkiego i długiego porodu. Zdrowie fizyczne dziewczynki nie budziło wtedy żadnych zastrzeżeń, ale zachowanie od razu stało się źródłem wielkiego niepokoju. Nasza Podopieczna miała ogromną wybiórczość pokarmową, bardzo dużo płakała, co niejednokrotnie kończyło się nawet wymiotami. Ze względu na bardzo młody wiek Hani, postawienie oficjalnej diagnozy było odwlekane w czasie, a lista towarzyszących jej problemów niestety tylko się wydłużała. W końcu, po wielu konsultacjach i badaniach, psychiatra stwierdził, że Hania zmaga się z zespołem Aspergera o bardzo specyficznym przebiegu. Dziewczynka jest bowiem ponadprzeciętnie inteligentna, ale każdego dnia walczy z poważnymi zaburzeniami emocjonalnymi. Nasza Podopieczna bywa agresywna i łatwo się irytuje, a w napadach szału traci kontakt z otaczającą ją rzeczywistością. Choroby i wiążące się z nimi ograniczenia odebrały Hani ogromną część jej beztroskiego dzieciństwa. Hania otrzymała wymarzony, ogromny domek Barbie oraz lalki i zestawy klocków LEGO, które także uwielbia układać.
- 4-letnią Lenkę z Torunia. Walka o zdrowie Leny rozpoczęła się niedługo po jej narodzinach. Gdy dziewczynka miała zaledwie sześć miesięcy zdiagnozowano u niej obniżone napięcie mięśniowe, a w 2023 roku na listę schorzeń trafił również autyzm. Nasza Podopieczna do dziś uczęszcza na systematyczną rehabilitację, dzięki której kilka miesięcy temu postawiła swoje pierwsze kroki, ale jej życie wciąż przepełnione jest wieloma ograniczeniami. Lena nie mówi, ma dużą wybiórczość pokarmową, nadwrażliwość słuchową, a także nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, w konsekwencji czego musi być pieluchowana. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe dziewczynka ma również znaczne trudności z jedzeniem – dławi się większymi kawałkami, więc na co dzień może jeść wyłącznie papki. Ponadto w główce naszej Podopiecznej znajdują się torbiele, a Lenę czeka także diagnostyka genetyczna w kierunku zespołu Retta. Wszystko to wpływa na codzienne funkcjonowanie zarówno dziewczynki, jak i jej najbliższych. Lenka dostała super prezent w postaci zestawów klocków LEGO Duplo.
- 6-letniego Kuby z Bydgoszczy. Kuba przyszedł na świat z wielotorbielowatością nerki – wrodzoną, uwarunkowaną genetycznie chorobą objawiającą się obecnością licznych torbieli w korze i rdzeniu nerki. Niestety, jakiś czas temu, okazało się, że nerka chłopca jest już martwa, co w najbliższej przyszłości będzie wiązało się z koniecznością jej chirurgicznego usunięcia. Wszystko to sprawia, że nasz Podopieczny żyje w ciągłym bólu i dyskomforcie, a szpital, już od wielu lat, jest dla niego drugim domem. Jakby tego było mało Kuba mierzy się z dużą, postępującą wadą wzroku oraz cukrzycą. Ponadto chłopiec bardzo często choruje i łapie infekcje, co znacząco utrudnia mu codzienne funkcjonowanie, a przede wszystkim walkę o zdrowie. Nasz Podopieczny wymaga całodobowego nadzoru, musi bardzo na siebie uważać i do dziś pozostaje pod stałą opieką urologa, nefrologa oraz specjalistów ze Szpitala Matki Polki w Łodzi. Kuba otrzymał zestawy Hot Wheels. Razem z kolegami z warsztatów rozłożył jeden z nich na podłodze sali i razem wspaniale się bawili.
- 7-letniej Amelki z Bydgoszczy. Amelka to wesoła dziewczynka, która bardzo szybko musiała zawalczyć o swoje zdrowie i jak najlepsze funkcjonowanie. Pierwszym powodem do niepokoju był wygląd nóżek naszej Podopiecznej, który ostatecznie, po wizycie w szpitalu i wykonaniu badań, okazał się poważną koślawością stóp. Od tamtej pory Amelka znajduje się pod opieką specjalistów, a także uczęszcza na regularną, bardzo intensywną rehabilitację. Na przestrzeni czasu, lista problemów zdrowotnych dziewczynki tylko się wydłużała. U naszej Podopiecznej zdiagnozowano bowiem bardzo poważną wadę wzroku, alergię niewiadomego pochodzenia oraz znaczne obniżenie odporności. Wszystko to sprawia, że Amelka mierzy się z częstymi infekcjami i chorobami oskrzeli, a także przyjmuje silne leki alergologiczne. Nad zdrowiem dziewczynki do dziś czuwa szereg lekarzy i specjalistów, którzy razem z nią walczą o jej przyszłość. Amelka dostała wspaniałe zestawy klocków LEGO Friends.
- 7-letniego Gabrysia z Bydgoszczy. Gabryś przyszedł na świat z zespołem wad wrodzonych, a także bez odruchu ssania i połykania. W związku z tym nasz Podopieczny musiał przejść operację założenia gastrostomii, z pomocą której żywiono go przez kolejne trzy lata. Niestety, na przestrzeni czasu, lekarze stawiali chłopcu jedną diagnozę za drugą, a lista jego problemów zdrowotnych stawała się wyłącznie dłuższa. Do tej pory Gabryś usłyszał już diagnozę głębokiego niedosłuchu obustronnego, rozszczepu wargi i podniebienia, nierozwiniętego błędnika, anomalii w obrębie małżowin usznych, zespołu Charge, a także atrezji przełyku. Wszystko to sprawia, że chłopiec ma problemy z komunikacją oraz poruszaniem się i utrzymaniem równowagi. Na domiar złego przełyk naszego Podopiecznego systematycznie się zwęża, co wiąże się z koniecznością przeprowadzania regularnych zabiegów jego poszerzania. Mimo tak młodego wieku Gabryś ma już za sobą aż 30 różnych operacji! Gabryś otrzymał wspaniałe zestawy klocków LEGO Duplo.
- 6-letniego Ksawerego z Bydgoszczy. Ksawery usłyszał swoje pierwsze diagnozy będąc jeszcze malutkim dzieckiem. Chłopiec późno zaczął chodzić, a jego pierwsze kroki szybko zaalarmowały zarówno rodziców, jak i lekarzy. Nieco później okazało się, że nasz Podopieczny mierzy się z poważnymi deformacjami stóp i kolan, problemami z miednicą oraz wadami kręgosłupa, które kwalifikowały się już do stabilizacji ortezą. Dzięki szybkiej reakcji bliskich Ksawery rozpoczął intensywną rehabilitację, ale prognozy specjalistów od samego początku nie napawały optymizmem… Do tego doszła jeszcze diagnoza zespołu Ehlersa-Danlosa, który wiąże się z nieprawidłową budową kolagenu, a co za tym idzie m.in. znaczną hipermobilnością stawów. W 2023 r Ksawery doświadczył wylewu do pęcherza, który okazał się skutkiem zmian w układzie sercowo-naczyniowym spowodowanych przez zespół Marfana. W 2024 roku chłopiec usłyszał natomiast diagnozę zaburzeń glikozylacji białek, a także przeszedł, niestety nieudaną, operację udrożnienia jelita grubego. Na ten moment naszemu Podopiecznemu grozi nawet pęknięcie jelita, a lekarze robią wszystko, by ta wizja nie stała się najczarniejszą rzeczywistością. Jakby tego było mało Ksawery zmaga się także z jamistością rdzenia kręgowego, w związku z którą nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, a w przyszłości może nawet stracić czucie i umiejętność chodzenia. Ksawery uwielbia klocki LEGO. To jego odskocznia i pasja. Właśnie dlatego dostał kilka wspaniałych zestawów ukochanych klocków.
Oprócz otrzymania prezentów dzieci zostały zaproszone na warsztaty z klockami LEGO i wszyscy wspaniale się bawili. Nasi partnerzy zadbali także o to aby dzieci nie wyszły głodne. Został przygotowany dla nich pyszny poczęstunek.
Poczęstunek dla dzieci ufundowały: Pizzeria Lucky Luciano oraz Copernicus Pizza. A słodki poczęstunek Cukiernia Staropolska. Dziękujemy Wam z całego serca!
Dziękujemy też pozostałym sponsorom wydarzenia:
Muzeum Okręgowemu w Toruniu za udostępnienie nam przepięknej Sali.
Hostelowi Freedom w Toruniu za ugoszczenie przedstawicieli fundacji.
Restauracji Sznyt Na Winklu w Toruniu za ugoszczenie przedstawicieli fundacji.
Restauracji Receptura food & coffee, za ugoszczenie przedstawicieli fundacji.
Restauracji Karramba w Toruniu również za ugoszczenie przedstawicieli fundacji.
Dziękujemy Kazikowi i całej ekipie artystów i tancerzy z Who if Not You. Bez Was spełnienie marzeń naszych Podopiecznych nie byłoby możliwe.
