Aldona Orman

Pełnoletni już Mikołaj z miejscowości Leszczydół Nowiny w woj. mazowieckim zaczął chorować kiedy miał 6 tygodni. Po 5 latach stawiania błędnych diagnoz okazało się, że chłopiec cierpi na postępującą, genetyczną, śmiertelną chorobę, jaka jest mukowiscydoza. Życie całej rodziny zaczęło kręcić się wokół drenaży, inhalacji, rehabilitacji i licznych pobytów w szpitalach. Niedawno u Mikołaja zdiagnozowano drugą genetyczną chorobę – Zespół Gilberta. Oprócz tego nastolatek cierpi na wiele schorzeń współistniejących, m.in. niewydolność trzustki, alergie, przewlekłe zapalenie zatok, bóle stawów. Pomimo intensywnego leczenia, jego stan zdrowia pogarsza się.

Mikołaj stara się być aktywny, pomimo licznych ograniczeń, jakim musi się podporządkować. Trenował karate, chodzi na siłownię, lubi grać w koszykówkę. W wolnym czasie chętnie czyta książki i majsterkuje.

Mikołaj bardzo lubi grać w gry komputerowe i uczyć się od mistrzów w tej dyscyplinie. Ma swojego ulubionego e-sportowca, z którymi bardzo chciałby się spotkać – Jarosława Jarząbkowskiego (vel Pashe Biceps). Nastolatek byłby również zachwycony, mogąc poznać osobiście Piotra Skowyrskiego (vel Izak), który komentuje zmagania graczy i prowadzi kanał internetowy.

7-letni Michał z Oleszna w woj. dolnośląskim urodził się jako wcześniak. Po kilu pierwszych tygodniach lekarze zdiagnozowali u maluszka mózgowe porażenie dziecięce. Chłopiec cierpi na porażenie dwukończynowe, nie chodzi. Choroba nie przeszkadza mu jednak w poznawaniu świata w domu i w szkole.

Michał pasjonuje się kolejnictwem i piłka nożną. Jest zagorzałym kibicem FC Barcelona. Lubi oglądać mecze. Jednak jego wielkim pragnieniem jest spotkanie z jakimś znanym piłkarzem. Chciałby porozmawiać z nim o tajnikach futbolu.

14 – letni Tomek z Łagiewnik w woj. dolnośląskim zachorował w wakacje 2018 roku, a właściwie wtedy jego mama zauważyła powiększony węzeł chłonny. Nic nie zapowiadało najgorszego, ale, niestety, okazało się, że młody chłopak ma nowotwór złośliwy – chłoniaka. Rozpoczęło się intensywne leczenie cytostatykami, które Tomek bardzo źle znosił. Pojawiły się napady padaczkowe. Po zakończeniu leczenia szpitalnego wprowadzono chemię podtrzymującą.

Tomek ma wielką pasję, której poświęca każdą wolną chwilę – pisanie bajek. Nastolatek uwielbia tworzyć swój własny świat i wymyślać postaci. Ciągle poszukuje informacji, szczególnie na temat animacji poklatkowej, która stanowi jego ulubioną technikę. Jego największym marzeniem jest kurs animacji poklatkowej w Bielsku-Białej w studio bajek. Taki kurs przybliży Tomka do profesjonalnego tworzenia bajek.

14-letnia Alicja z Tarnobrzegu choruje od urodzenia na glikogenozę. Glikogenozy, czyli choroby spichrzeniowe glikogenu to grupa chorób rzadkich należących do wrodzonych wad metabolizmu. Mogą spowodować poważne uszkodzenia wątroby, nerek oraz mięśni, w tym serca. Dodatkowo schorzeniu towarzyszą spadki poziomu glukozy, które mogą nawet zagrozić życiu chorego. Alicja cierpi dodatkowo na niedosłuch i nadciśnienie tętnicze, które są następstwami choroby. Nie istnieje leczenie przyczynowe, dlatego aby zapobiegać powikłaniom i zapewnić prawidłowy rozwój, stosuje się bardzo rygorystyczne leczenie dietetyczne.

Największym marzeniem Ali jest nowoczesny smartfon z wieloma funkcjami, który ułatwiłby jej kontakty z bliskimi i rówieśnikami, zwłaszcza wtedy, kiedy choroba szczególnie daje jej się we znaki. Dla nastolatki, a już zwłaszcza chorej nastolatki dobry telefon to podstawowe narzędzie komunikacji.