Aldona Orman

Wiadomość o chorobie Michała była dla jego rodziców wielkim szokiem, ponieważ jeszcze w ciąży lekarze zapewniali, że maluszek rozwija się prawidłowo. Niestety po urodzeniu zdiagnozowano u niego zespół Downa. Michałek przeszedł operację serca, a dziś zmaga się z wieloma problemami, związanymi z jego schorzeniem. Mimo to, jest bardzo pogodny, bystry i świetnie odnajduje się wśród innych dzieci.

Chłopczyk nie ma właściwie marzeń materialnych, ale bardzo chciałby wyjechać na wakacje ze swoimi najbliższymi. Jego wyśnione miejsce to góry. Najważniejsze, żeby pojechać tam razem, wspólnie bawić się i odpoczywać oraz móc podróżować pociągiem – to ulubiony środek transportu Michała.

Choroba Tomka zaczęła się od nawracających infekcji, których nie udawało się opanować antybiotykami. W końcu chłopczyk trafił do szpitala, gdzie gruntowne badania wykazały białaczkę limfoblastyczną T-komórkową. Diagnoza była szokiem, ale rodzina zmobilizowała siły, aby ratować zdrowie chłopca. Tomek rozpoczął przyjmowanie chemioterapii oraz zakwalifikowano go do przeszczepu szpiku.

Marzeniem Tomka jest grać na gitarze. Chłopiec jest bardzo muzykalny, uwielbia śpiewać, ale teraz chciałby jeszcze opanować grę na jakimś instrumencie. Nowa pasja z pewnością pomoże mu przetrwać najgorszy czas…

17-letni Adam pochodzi z Cieszyna. Kiedy Adaś był jeszcze małym chłopcem, lekarze zdiagnozowali u niego guza mózgu. Kolejne lata upływały pod znakiem kolejnych operacji na otwartej głowie (było ich w sumie 4), naświetlań oraz agresywnej chemioterapii. Na dzień dzisiejszy choroba jest w remisji, ale resztki guza pozostały. To trochę jak tykająca bomba, bo w każdej chwili guz może się uaktywnić. Jakby tego było mało, po ciężkim leczeniu zostało mnóstwo powikłań – niedowidzenie, niedosłyszenie, uszkodzenia narządów. Od niedawna Adam nie może się już uczyć w szkole i został odcięty od rówieśników. Większość czasu spędza odizolowany w domu. To dla niego tragedia, bo jest bardzo kontaktowym i otwartym chłopakiem.

Nasz podopieczny ma tylko jedno wielkie marzenie, które jest jednocześnie potrzebą – chciałby dostać smartfona dostosowanego dla osób słabowidzących. W obecnej sytuacji telefon to praktycznie jedyny łącznik ze światem, bliskimi i przyjaciółmi, ale z powodu pogarszającego się wzroku Adamowi coraz trudniej jest obsługiwać zwykły smartfon i potrzebuje bardziej specjalistycznego.

13-letni Igor pochodzi z Mielca. Jesienią 2018 roku Igor zaczął się uskarżać na ból w ręce i wyczuł w niej guza. Niestety dalsza diagnostyka wykazała obecność nowotworu złośliwego – mięsaka. Leczenie rozpoczęło się od chemioterapii, a następnie przeprowadzono operację usunięcia guza, i z powrotem chemia. Chłopca czekają dalsze badania i decyzje lekarzy. Dodatkowo Igor cierpi na mutyzm wybiórczy, który bardzo się nasilił po rozpoznaniu raka.

W głowie Igora pojawiło się marzenie o własnym dronie. Chciałby nauczyć się nim sterować oraz robić profesjonalne zdjęcia i kręcić filmiki z lotu ptaka. Takie urządzenie będzie nie tylko okazją do wspaniałej zabawy, ale również pozwoli rozwijać nowe pasje. Igor marzy również o dobrej wieży, na której mógłby słuchać ulubionej muzyki. Taki sposób spędzania czasu daje mu ukojenie w ciężkich chwilach i wprawia w dobry nastrój. Jego upragnionym modelem jest wieża LG CM2760.

Pełnoletnia Eliza z Kruszwicy została zdiagnozowana dopiero w wieku 17 lat, mimo że z mukowiscydozą przyszła już na świat. Zanim lekarze odkryli, co jej jest, nękały ją najróżniejsze problemy zdrowotne. Kiedy miała 10 lat, przestała się rozwijać. Niedawno zdiagnozowano u niej dodatkowo zespół Arnolda-Chiariego, który powodował silne drętwienie rąk i nóg, czasem uniemożliwiając wręcz chodzenie. Dziewczyna przeszła z tego powodu operację. Lekarze podejrzewają u niej także padaczkę. Jakby tego było mało nastolatka zachorowała w 2016 roku na zapalenie opon mózgowych oraz neuroboreliozę.

Eliza jest wielką fanką motoryzacji, uwielbia zwłaszcza motory i tiry. Właśnie dlatego marzy jej się kierownica Logitech G29, którą można podłączyć do komputera. Takie urządzenie pozwoli w pełni korzystać z możliwości gier wyścigowych, a nie tylko sterować nimi za pomocą klawiatury komputerowej.

12-letni Mikołaj z Kiełczowa urodził się z chorobą Hirschsprunga – rzadkim, wrodzonym schorzeniem unerwienia jelita. Już w siódmej dobie życia musiał przejść operację, po której nastąpiło zakażenie i poważny wylew do mózgu. Do pierwotnie zdiagnozowanej choroby doszła encefalopatia, a po paru latach lekarze potwierdzili także wadę genetyczną związaną z translokacją chromosomów oraz upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim. Na dzień dzisiejszy Mikołaj jest dzieckiem chodzącym, ale niemówiącym. Nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, dlatego musi być pampersowany.

Mikołaj nie umie bawić się zabawkami, za to kocha wodę oraz huśtanie. Basen już ma, dlatego teraz najwspanialszym prezentem dla niego byłby duży, podwieszany kosz. Mógłby na nim odpoczywać i bujać się – latem w ogrodzie, a zimą w domu.

5-letnia Zuzia pochodzi z maleńkiej miejscowości Przygodziczki. Życie Zuzi rozpoczęło się od ciężkiej walki. W trzeciej dobie musiała przejść operację z powodu niedrożności smółkowej (zatkania jelita). Jest to jeden z pierwszych i najcięższych objawów mukowiscydozy, występujący u ok. 5-20% noworodków z tym schorzeniem. Niedługo potem diagnoza potwierdziła się. Dziewczynka już do końca życia będzie się zmagać z nieuleczalną, genetyczną chorobą, jaką jest mukowiscydoza. Choroba ma charakter postępujący, stopniowo upośledza działanie układu oddechowego oraz trawiennego.

Największym marzeniem Zuzi jest konsola z kinectem, która przyniosłaby jej dużo radości, ale także pomogła w rehabilitacji. Gry ruchowe są bardzo wskazane w przypadku małych pacjentów z mukowiscydozą, ponieważ pozwalają pozbyć się śluzu zalegającego w drogach oddechowych oraz zwiększyć wydolność oddechową.

5-letnia Zosia z Borysławic zachorowała z początkiem 2016 roku.  Rodziców zaniepokoiło pojawienie się oczopląsu oraz zaburzeń chodu. W wyniku szeregu badań stwierdzono guz śródpiersia oraz zespół Kinsbourne’a. Lekarze podjęli się operacji wycięcia guza, ale niestety po zabiegu nasiliły się objawy zespołu paranowotworowego – dziewczynka utraciła funkcje chodu i mowy. Jakby tego było mało, w trakcie leczenia Zosia uległa poparzeniu wrzątkiem. Konieczny był przeszczep skóry, ponieważ oparzenie w okolicy obojczyka okazało się bardzo głębokie, III stopnia. Na dzień dzisiejszy kilkulatka zakończyła leczenie onkologiczne, ale nadal boryka się z objawami neurologicznymi zespołu Kinsbourne’a.

Zosia ma dużo zwykłych, dziecięcych marzeń. Jednym z nich jest dziewczęcy rowerek, na którym mogłaby jeździć na bliższe i dalsze wycieczki ze swoim tatą. Jazda na rowerze to nie tylko frajda, ale też świetna forma rehabilitacji, która jest ciągle bardzo potrzebna naszej małej podopiecznej.

14-letnia Martyna ze Szczecinka została zdiagnozowana tuż po urodzeniu. Lekarze wykryli u niej zespół wad wrodzonych Rubinsteina-Taybiego. Na chorobę składa się wiele nieprawidłowości w budowie ciała, ale także wady narządów wewnętrznych oraz opóźnienie umysłowe. Dziewczynka ma też zespół krótkiego jelita, z powodu którego przeszła kilkukrotnie operację i przez 3 lata była żywiona pozajelitowo. Martynka w domu porusza się sama, natomiast na zewnątrz za pomocą wózka. Nie mówi i nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych.

Martyna jest pogodnym dzieckiem, chętnie nawiązuje kontakt. Wiele rozumie, wykonuje proste polecenia, gestem wskazuje, co chce, ale brak mowy powoduje u niej dużo negatywnych emocji. Najlepszym prezentem dla niej byłby tablet z programem do komunikacji alternatywnej – MÓWiK. Dzięki niemu miałaby szansę na lepszy kontakt z otoczeniem oraz mogłaby wyrażać swoje myśli, potrzeby i uczucia.

Rodzice 4-letniego Antosia ze Skarżyska-Kamiennej w Dzień Dziecka usłyszeli, że ich jedyny synek cierpi na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Ta wiadomość spadła na nich niczym grom z jasnego nieba, ponieważ nigdy w życiu nie przypuszczaliby, że ból nóżek i pocenie się mogą być objawami tak straszliwej choroby. Chłopczyk rozpoczął przyjmowanie chemii i pierwszy etap leczenia spędził nieprzerwanie w szpitalu. Teraz czeka go długie leczenie podtrzymujące.

Antoś, mimo swojej choroby, jak każdy kilkulatek uwielbia dokazywać, skakać i bawić się w ruchowe zabawy. Niestety na razie musi unikać dużych skupisk ludzi, placów zabaw, ponieważ odporność jego organizmu jest nadal bardzo niska. Wielkim marzeniem tego małego chłopczyka jest duża trampolina ogrodowa, na której mógłby, bez ryzyka dla zdrowia, skakać do woli i bawić się, kiedy tylko najdzie go taka ochota.

15-letnia Ola z Dębicy została zdiagnozowano, kiedy miała 1,5 roczku. Dziewczynka cierpi na mózgowe porażenie dziecięce ze zmianami w pniu mózgu. Ola nauczyła się chodzić, ale po operacjach na stopy wylądowała na wózku inwalidzkim i do tej pory porusza się tylko na nim. Z powodu zmian w mózgu jej motoryka i mowa są znacznie spowolnione. Zdiagnozowano też lekkie opóźnienie intelektualne.

Nastolatka mimo swojej niepełnosprawności jest ciekawa świata, uwielbia obserwować wszystko dookoła, wyłapywać ciekawe detale i uwieczniać je na zdjęciach. Marzy jej się prosta lustrzanka, która pozwoliłaby jej rozwijać pasję. Robienie zdjęć sprawia jej dużo frajdy i pozwala oderwać myśli od trudnej codzienności.

14-letnia Alicja z Tarnobrzegu choruje od urodzenia na glikogenozę. Glikogenozy, czyli choroby spichrzeniowe glikogenu to grupa chorób rzadkich należących do wrodzonych wad metabolizmu. Mogą spowodować poważne uszkodzenia wątroby, nerek oraz mięśni, w tym serca. Dodatkowo schorzeniu towarzyszą spadki poziomu glukozy, które mogą nawet zagrozić życiu chorego. Alicja cierpi dodatkowo na niedosłuch i nadciśnienie tętnicze, które są następstwami choroby. Nie istnieje leczenie przyczynowe, dlatego aby zapobiegać powikłaniom i zapewnić prawidłowy rozwój, stosuje się bardzo rygorystyczne leczenie dietetyczne.

Największym marzeniem Ali jest nowoczesny smartfon z wieloma funkcjami, który ułatwiłby jej kontakty z bliskimi i rówieśnikami, zwłaszcza wtedy, kiedy choroba szczególnie daje jej się we znaki. Dla nastolatki, a już zwłaszcza chorej nastolatki dobry telefon to podstawowe narzędzie komunikacji.

12-letni Jaś z Tczewa cierpi na autyzm. Jest wesołym chłopcem, jednak jak na swój wiek też bardzo poważnym. Janek nie chodzi do szkoły, ma indywidualne nauczanie w domu. Kiedy chodził do szkoły, nie radził sobie z dużą liczbą dzieci i hałasem, był bardzo nerwowy. Nie rozumie mimiki twarzy, jeśli ktoś się do niego uśmiecha odbiera to tak, jakby śmiał się z niego. Było to na tyle poważne, że jako małe dziecko podejmował próby samobójcze, ponieważ myślał, że nikt go nie lubi. Jaś uwielbia zwierzęta, jeździ konno i interesuje się archeologią i starożytnością. Jest bardzo inteligentny i ma doskonałe oceny. Największym problemem jest brak kolegów. Jest to spowodowane tym, że Jaś akceptuje tylko wybrane osoby. Dzięki intensywnej rehabilitacji Jaś mówi. Jest lubiany przez terapeutów, ale nie może uczestniczyć w rehabilitacji grupowej, bo nie potrafi się odnaleźć. Chłopiec na stałe przyjmuje silne leki uspokajające. Autyzm jest trudną chorobą, dla samego chorego i dla jego otoczenia.

Nasz podopieczny marzy o dwóch rzeczach. Chciałby wyszaleć się w parku rozrywki. Pojeździć na roller coasterach i innych urządzeniach, przyprawiających o dreszcze, gęsią skórkę i zawrót głowy. Drugim pragnieniem jest podróż do Rzymu, gdzie entuzjasta archeologii i starożytności mógłby zwiedzić Koloseum, pospacerować w ruinach Forum Romanum, odetchnąć w Panteonie i zobaczyć fontannę Di Trevi.

Chcemy spełnić oba marzenia Jasia, dlatego organizujemy podróż do Włoch. Zamieszkamy w urokliwym miasteczku Bracciano, pojedziemy do wspaniałego parku rozrywki Rainbow Magicland. Zabierzemy go też do ZOO i zwiedzimy Rzym, kładąc największy nacisk na starożytność.